Psychosocial factors relevant to brain disorders in Europe - PARADISE
Beschreibung
Ziel des Projektes war es, einen innovativen Ansatz zu entwickeln und zu testen, mit dem klinische Daten zu psychosozialen Schwierigkeiten von Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen erhoben werden können. Diesem Ansatz, den wir als "horizontale Epidemiologie" bezeichnen, liegt die Annahme zugrunde, dass die psychosozialen Schwierigkeiten, mit denen sich Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen auseinandersetzen müssen, nicht von deren jeweiliger Erkrankung abhängen, sondern dass diese Schwierigkeiten bei Personen mit unterschiedlichsten neurologischen und psychiatrischen Erkrankungen gemeinsam sind. Vor diesem Hintergrund wurden im Rahmen von PARADISE die folgenden Erkrankungen betrachtet: Demenz, Depression, Epilepsie, Migräne, Multiple Sklerose, Morbus Parkinson, Schizophrenie, Schlaganfall und Drogen-/Alkoholmissbrauch.
Auf der Grundlage von systematischen Literaturreviews, Fokusgruppen (qualitative Gruppeninterviews) und Input eines Expertenpanels wurden psychosoziale Schwierigkeiten und deren Determinanten (psychologische Faktoren sowie Umweltfaktoren) identifiziert, die von Personen mit kognitive Beeinträchtigungen über verschiedene neuropsychiatrische Erkrankungen hinweg im Alltag erfahren werden. Diese Informationen wurden genutzt, um ein Datenerhebungsinstrument (PARADISE Protokoll) sowie eine Metrik zu psychosozialen Schwierigkeiten zu entwickeln. Das Protokoll wurde in einer europäischen Multicenter-Studie mit über 700 Patienten eingesetzt.
Als Endprodukt des Projektes wurde ein Protokoll mit 24 leicht verständlichen Fragen zu psychosozialen Schwierigkeiten erstellt, anhand dessen ein Profil zu psychosozialen Schwierigkeiten von Patienten sowie ein Summenscore zum Ausmaß dieser Schwierigkeiten generiert werden kann. Zudem beinhaltet das Protokoll Fragen zu 11 Determinanten, die für das Ausmaß der psychosozialen Schwierigkeiten relevant sind. Das PARADISE Protokoll sowie die harmonisierten Daten, die mit diesem erhoben werden können, stellen die wissenschaftliche Evidenz dar. Im Rahmen des Projektes wurden die sogenannten PARADISE Empfehlungen als Leitfaden für europäische Länder entwickelt, um Daten zu psychosozialen Schwierigkeiten bei Personen mit neuropsychiatrischen Erkrankungen zu erheben und auszuwerten.
Kooperationspartner
PARADISE ist ein internationales Kooperationsprojekt zwischen dem Lehrstuhl für Public Health und Versorgungsforschung der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München (Projektleitung) und den folgenden Einrichtungen:
- Universidad Autónoma de Madrid (Madrid, Spanien)
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta" (Mailand, Italien)
- Weltgesundheitsorganisation WHO (Genf, Schweiz)
- Schweizer Paraplegiker Forschung AG (Nottwil, Schweiz)
- European Brain Council (Brüssel, Belgien)
- University of East Anglia (Norwich, England)
- Instytut Psychiatrii i Neurologii (Warschau, Polen)
- CF consulting Finanziamenti Unione europea (Mailand, Italien)
- A-klinikkasäätiö (Haarajoki, Finnland)
Laufzeit
01/2010 – 06/2013
Förderung
Gefördert von der Europäischen Union im Rahmen des 7. Forschungsrahmenprogramms
Ansprechpartnerinnen
Dr. Michaela Coenen, MPH
Michaela.Coenen@med.lmu.de
Dr. Carl Sabariego, MPH
Carla.Sabariego@med.lmu.de